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    下面附上一則新聞讓大家了解時事



    梅根隻身返加國 獨留哈利面對退居王室幕後風波
    英國哈利王子(Prince Harry)的愛妻梅根馬克爾(Meghan Markle)在英國度過3天假期後,昨天隻身飛回加拿大,留下哈利獨自處理兩人宣布「退居王室幕後」所掀起的波瀾。

    英國「每日郵報」(Daily Mail)獲悉薩塞克斯公爵夫人(Duchess of Sussex)梅根已經返回北韓國仁川飯店預訂優惠美洲,一時半刻恐怕都不會離開當地。梅根離開加拿大時,把8個月大的兒子亞契(Archie)託給保母照顧。

    消息人士指出,梅根6日返回英國時,原就「沒有打算」在英國久留,結果只待了3天。她暫時卸除王室職務,在加拿大溫哥華度假7週,現已屆尾聲。

    了解王室內情人士形容梅根此舉「讓人傻眼」,英國女王伊麗莎白二世昨晚才下令要她針鋒相對的家人們想出解決方案,讓女王的孫子哈利和妻子梅根能退出王室職責第一線。

    女王一反常態與威爾斯親王(Prince of Wales)、威廉王子(Prince 德國杜塞道夫酒店預訂William)及哈利王子通了好幾次電話,要他們在幾天之內對這場危機想出一個「行得通的解決辦法」,並要幕僚想出一系列選項來對付這對不快樂的伴侶。

    了解內情人士昨晚推測,35歲的哈利和38歲的梅根可能將獲准保有王室頭銜,並擁有他們所要求一定程度的獨立性。

    但這些人士說,小倆口一連串的要求已經引發一場真正的危機,沒那麼容易解決。

    連內政大臣巴特爾(Priti P日本京都渡假村預訂便宜atel)都被要求參與談判,顯見事態已經變得多麼嚴重和敏感。

    巴特爾的任務將是確保哈利和梅根安全無虞;同時,若小倆口時而居住英國,時而居住北美洲的話,她也必須注意維安工作對納稅人造成的負擔。(中央社)



    AI 藥物開發 英生技業替罕病找潛在解方
    世界上有7千種罕見疾病,正影響著全球4億人口的健康與生活,然而目前科學家,大約只為5%的罕病找出醫療方法,更多是與病魔對抗、無助枯等救治的人們。現在一間英國生技公司,將AI人工智慧導入藥物探索,也就是以現有的藥物中,去匹配罕病患者可能適合的藥物,接著展開實驗測試效用,不僅省下新藥開發會花掉的大把時間和金錢,也給了罕病患者新的希望。

    開心玩著盪鞦韆的小男嬰菲利浦,才17個月大,有著陽光般燦爛地笑容,喜歡跟著音樂一起擺動,不過他的小小身軀,正在和一種名為脊髓性肌肉萎縮出差快速訂房症(SMA)的罕見疾病拔河,這種病會奪走患者控制肌肉的能力,造成肌肉逐漸軟弱無力以及萎縮。

    罕病患者菲利浦母親:「他就是懶懶的,是個平靜的寶寶,起初不覺得有問題,但這在後來成了大問題。」

    菲利浦在十個月大時,就確診罹患了這種與基因遺傳有關的疾病,數據顯示,一萬名嬰幼兒中大約有一人受到這種罕病所苦;依發病年齡和疾病程度可分為四種類型,最嚴重的第一型患者,在出生六個月內就會發病,不僅會影響翻身、坐起和吞嚥,甚至最終連呼吸都有困難,大多數的重症病患活不過兩歲。

    美國神經內科醫師/基因療法專家 麥戴爾:「對嬰幼兒而言這是一種毀滅性的疾病,多數病患一歲前就會死亡,超過95%患者活不過兩歲。」

    美國食品暨藥物管理局(FDA),今年五月批准瑞士製藥公司諾華(Novartis)一款治療脊髓性肌肉萎縮症的新藥,對病兒來說是改善症狀的一大福音,但問題是,療程要價220萬美元,換算約飯店住宿刷卡折扣合6600萬台幣。

    美國記者:「病兒的母親把希望寄託在,一種最新核准、名為Zolgensma的基因療法藥物上面,但是他們的保險不給付,七月初他們把這個狀況公開、並且試著募款220萬美元之後,保險公司改變心意決定給付。」
    罕病患者芙瑞斯特母親:「我們願與醫生配合進行下一步的療程,所以我打電話……我們打電話給醫生。」

    在罕見疾病的世界裡,像這樣「有藥可醫」的狀況並不算多,目前全球大約有4億人罹患罕見疾病,而在7千種罕病當中,只有5%找到解方。

    罕病患者卡爾文母親:「當他確診時(皮特霍普金斯綜合症,罕見自閉症),世界上大約只有200個病例,我們的遺傳學家甚至不知道那是什麼。所以我們覺得很孤單、無助,目前全球沒有治療的方法,沒有已經完成的研究,也沒太多相關的報告,沒有希望。」

    各國對罕病的定義不一,比如在台灣,疾病盛行率在1/10000以下,才符合罕見疾病的定義,日本是患病人數低於5萬人,而在美國則是病患數少於20萬人,就算是罕見疾病。在開發藥物上,一款藥物從取得監管機管批准到成功販售到市面,背後研發成本和時間都相當龐大,因此業界主要的資金,還是投入研發比較常見的疾病藥物,罕病患者只能無奈地枯等;而好消息是,英國一間生技公司突破了既定開發藥物的現況!

    英國生技公司HEALX共同創辦人 葛雷黎恩斯:「我們可以做的,是利用AI人工智慧,更好地分析和了解已經完成的事情,並且用它來預測出可能治療罕病的方法;在製藥界,他們稱這是『老藥新用』。」

    他們利用的概念很簡單,將人工智慧導入藥物探索,拿治療其他症狀現有的藥物,在另一種疾病上測試效用,針對特定的罕見疾病,分析配對可能最有效的解決藥物,接著再進入臨床實驗;相比一般製藥程序,這種方式可以省掉大把時間和金錢。

    英國生技公司HEALX共同創辦人 伯朗:「『老藥新用』的概念,就是要快速又實惠的,匹配罹患罕病孩子基因組,這很振奮人心,在某種程度上,就像我們當初發現威爾鋼一樣,我可以想像,其他藥可能也有機會有更多的用途。」

    創新科技與醫療結合,為棘手疾病找出潛在解方,同分享出國訂房折扣時協助加速全球罕病的治療,給了與病魔對抗的人們一個新的希望。





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